Traduzione in italiano del DISCORSO DI APERTURA ALL’ASSEMBLEA GENERALE DI DEBRA INT’L DEL PRESIDENTE DI TURNO CINZIA PILO – Zagabria, 24 Settembre 2016

Cari amici,

grazie a tutti voi per esser venuti qui, da ogni parte del mondo, all’assemblea generale di Debra International, nella splendida Croazia. Grazie a Vlasta, presidente di Debra Croazia, e al suo team, per aver organizzato in maniera eccellente questo congresso.

L’anno passato è stato ricco di attività e di impegni per Debra International, attività che hanno mantenuto il Comitato Direttivo, il CEO e la sottoscritta molto impegnati.

Se c’è una parola che mi viene in mente per descrivere l’anno trascorso è sostenibilità.

Sostenibilità è una delle parole più ricorrenti nel settore sanitario. A volte quest’espressione è in conflitto con altre, come diritto ai trattamenti e accesso ai servizi, con il rischio di impattare negativamente sulla vita delle persone che soffrono di malattie genetiche rare come la EB, e sulle loro famiglie.

Sostenibilità è la parola che introduce tutti noi – persone che soffrono di EB, membri di Debra, famiglie, medici, ricercatori, volontari – alla più grande sfida che dobbiamo affrontare quando pensiamo all’EB: trovare una cura. Con cura non intendiamo solo la terapia definitiva. Questo è naturalmente l’obiettivo finale, ma cura rimanda anche a concetti molto più ampi, quali il diritto di ottenere assistenza, l’accesso equo ai farmaci e alle medicazioni, il supporto psicologico sia per i pazienti che per le loro famiglie, l’accesso alle informazioni, il diritto di amare e di essere amati, l’accesso al mondo del lavoro (quando e se possibile), il diritto a vivere con dignità. La grande sfida per Debra International è cercare di lavorare assieme ai gruppi dei membri nazionali per sostenere tutto questo.

Quest’anno abbiamo lavorato per porre le basi perchè Debra International possa avviare un nuovo processo di crescita, con una serie di iniziative importanti per la nostra sostenibilità nel futuro. Vorrei citarne solo alcune.

Il progetto del Registro Internazionale EB. Questo è uno dei più importanti (e forse impegnativi) obiettivi per i prossimi anni. Avere un registro EB è la chiave per acquisire le informazioni necessarie a comprendere meglio la malattia, perché molto deve ancora essere compreso sull’EB al fine di prendere decisioni sulla Ricerca, per conoscere e capire i malati EB a partire dalla loro storia clinica, per inserire i pazienti nella ricerca e nelle sperimentazioni. Sono molto fiera perché siamo stati in grado di avviare questo progetto in un incontro a Dublino a cui ho partecipato personalmente, nel giugno di quest’anno. Vorrei incoraggiare il nuovo Presidente a fare ogni sforzo per mantenere questo progetto in corso.

Elezione dei rappresentanti negli E-Pag. Gli ERN sono la nuova rete di centri di eccellenza in assistenza sociosanitaria per le malattie rare avviata quest’anno in Europa. Perché gli ERN sono importanti e perché è importante farne parte? Perché la maggior parte delle informazioni cliniche sulla ricerca, i progetti e i fondi pubblici Europei riguardanti le malattie rare circoleranno tra i Centri ERN nel futuro. Questo molto facilmente influenzerà la ricerca EB a livello mondiale. Siamo stati in grado di assicurare il rappresentante di Debra International nel gruppo E-PAG dedicato alle malattie rare della pelle. Questa persona lavorerà insieme al gruppo ERN delle malattie rare della pelle come rappresentante dei pazienti EB. In bocca al lupo ad Avril per il suo ruolo!

Le nuove linee guida per la gestione psico-sociale della malattia. Ringrazio ancora una volta Debra Norvegia per il suo sostegno e generosità, perché è solo grazie alla loro donazione che abbiamo potuto raggiungere questo obiettivo.

C’è poi un ultimo elemento di cui vorrei parlare, che fa parte delle attività di sostenibilità di Debra International, ed è l’approvazione e l’assunzione di un nuovo Business Manager. All’interno di un gruppo di volontari, quali sono tutti i membri del Comitato Direttivo di Debra International, avere una persona a tempo pieno dedicata alle attività di gestione e operative è la chiave perché il Presidente e i membri del Comitato Direttivo possano dedicare il loro tempo e i loro sforzi alle attività strategiche. Questa nuova funzione potrà inoltre aiutare nel reperimento di nuovi fondi, grazie al supporto burocratico per le richieste dei bandi internazionali. Buona fortuna a Olivia per il suo nuovo ruolo!

Debra International ha bisogno di continuare a crescere e di diventare sempre più rilevante ai fini della Ricerca EB. Nel corso dell’ultimo strategy meeting di due giorni fa, il Comitato Direttivo ha riconosciuto che è necessario una maggior collegamento tra il Comitato stesso e le attività di ricercatori e MSAP. Questa sarà una delle priorità per il prossimo anno, e uno dei principali compiti del nuovo Presidente.

Nessuno ce la farà da solo. Abbiamo bisogno di essere inclusivi, uniti, di stare insieme per il beneficio di tutti coloro che vivono con l’EB nel mondo, finché non troveremo una cura.

Grazie a tutti

Cinzia Pilo