PROGETTO “LA VOCE DELLE PERSONE AFFETTE DA EPIDERMOLISI BOLLOSA. PERCEZIONE DELLA MALATTIA, DIMENSIONI RILEVANTI E ASPETTATIVE PER IL FUTURO”

Siamo lieti di annunciarvi che è appena partito il progetto “La voce delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Percezione della malattia, dimensioni rilevanti e aspettative per il futuro”. 

Si tratta di un’indagine che si svolgerà attraverso interviste telefoniche finalizzate alla comprensione delle problematiche fisiche, difficoltà quotidiane, impatto sociale e psicologico dell’EB. Debra Italia intende con questo progetto dare finalmente voce a tutte le persone affette da EB intraprendendo un percorso accurato di ricerca, conoscenza e comprensione della nostra prospettiva di malati o familiari di malati.
E’ infatti cruciale ascoltare chi vive questa condizione e l’esperienza diretta non solo della malattia, ma anche della cura e della gestione quotidiana dei sintomi ad essa associati. In questo modo si mira ad ottenere, da un lato, indicazioni preziose per mettere a punto ulteriori specifiche linee guida all’EB, dall’altro si vuole dare maggiore risonanza sociale, visibilità mediatica e tangibilità al mondo che ci circonda.
L’indagine verrà effettuata da specialisti e si svolgera’ attraverso interviste telefoniche della durata di un’ora dirette alle persone affette da EB dai 14 anni in su oppure ai genitori delle nostre farfalle di eta’ inferiore ai 13 anni.
Si invita la massima adesione di tutte le nostre farfalle o dei loro genitori per l’enorme utilita’ che i risultati di questa ricerca apporteranno a tutta la nostra comunità.  I risultati saranno trattati in modalità anonima.
Si tratta di solo un’ora del vostro tempo, ma più saremo a partecipare e più accurate e complete saranno le informazioni raccolte e la loro utilità.
Per aderire invia una email al seguente indirizzo: segreteriamilano.debraitalia@gmail.com.
Verrete immediatamente ricontattati per ulteriori indicazioni.