Messaggio di fine anno della presidentessa di Debra Italia

Care farfalle, soci di Debra e amici della lotta contro l’EB,

voglio fare a voi e alle vostre famiglie in ogni parte d’Italia i migliori auguri di un sereno Natale e di un felice nuovo anno. Il periodo di feste è un grande momento per stare insieme alle nostre famiglie, rivedere gli amici, ringraziare le persone che ti supportano e ricaricare le batterie. Mentre continuerò anche nei prossimi giorni a incontrare medici e vedere alcune nostre famiglie in altre parti d’Italia, in particolare al Sud, trascorrerò questo periodo con i miei figli e mio marito, le persone che amo di più, che mi supportano e mi… sopportano e che motivano ogni giorno della mia vita. Vedrò anche i miei numerosi parenti e molti amici, con i quali è sempre come essersi lasciati il giorno prima.

Questo mio primo anno alla presidenza di Debra Italia è stato incredibile in tutti i sensi. Ho incontrato e conosciuto persone molto diverse, nel bene e nel male. Per fortuna le persone positive superano di gran lunga quelle negative. E’ incredibile quante persone ci siano amiche, abbiano sposato la nostra causa, la nostra lotta e ci supportino in vari modi. Bellissime persone!

Quest’anno Debra Italia è migliorata: grazie al supporto di molti soci e amici e del nuovo ottimo Comitato Direttivo, composto da persone serie, preparate e animate dal comune scopo della lotta contro l’EB. Non siamo più l’associazione che eravamo un tempo, ma insieme stiamo diventando l’associazione che dobbiamo essere per sconfiggere l’EB.

E’ stato bello lavorare per vedere i progressi fatti quest’anno in vari ambiti. A livello nazionale, con l’approvazione del provvedimento sui LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza sui quali esprimeremo dei commenti non appena sarà pubblicato in Gazzetta Ufficiale; la pubblicazione a livello Europeo del network dei Centri di Riferimento per le malattie rare, con l’approvazione del ERN-Skin, nel quale è ricompresa l’EB, individuata tra le otto priorità principali europee e che annovera in Italia alcuni centri di eccellenza a cui noi facciamo riferimento. E’ grande il mio sforzo per far crescere Debra anche in termini di competenza e rappresentatività nel modo della ricerca. I primi risultati già si vedono, con la partecipazione di Debra Italia a numerosi bandi per la ricerca, per i quali abbiamo scritto chilometri di testi in inglese, sia come proponenti principali che come membri di un un’alleanza più estesa, che quest’anno ha finalmente visto dialogare tra di loro tutti i centri che si occupano di EB in Italia nell’analisi di innovative proposte di ricerca: siamo finalmente coinvolti nelle scelte e informati, soprattutto da quei centri ed operatori sanitari che sanno interfacciarsi con noi con maturità, intelligenza e rispetto; l’avvio del dialogo per la creazione di due nuovi progetti di assistenza all’EB nel nostro Paese, sui quali tornerò con maggiori dettagli nei prossimi mesi. E’ di questi giorni inoltre l’attività per scongiurare la penalizzazione del Centro EB di Milano, che mi ha vista attivamente coinvolta in prima persona. Tanti sono stati inoltre i progressi nell’ambito della comunicazione, con una nuova immagine e un nuovo approccio, moderno e professionale, che ci ha visti dire la nostra nei più importanti contesti social e media, con articoli nei più importanti giornali nazionali mai nel passato così numerosi, e nell’ambito della crescita della conoscenza della malattia nel vasto pubblico. Grazie a tutte le attività poste in essere, negli ultimi mesi in particolare abbiamo superato ogni migliore previsione nella raccolta fondi!

Non posso non ricordare tutti gli amici che ci aiutano nella raccolta fondi, artisti e professionisti diversi che mettono a disposizione il loro talento per una nobile causa. Impossibile nomiravi tutti, vi ricomprendo in questo grande GRAZIE! Un ringraziamento particolare va ai malati di EB e ai loro famigliari che aiutano Debra, perché in aggiunta alla loro lotta contro la malattia si impegnano a costruire e ad aiutare anche gli altri nelle loro stesse condizioni. Un grande esempio!

Il pensiero più intenso va ovviemente alle nostre farfalle, soprattutto ai bambini, le persone più belle che ogni giorno sono nei miei pensieri, orientano le nostre azioni e ci guidano nelle nostre decisioni, coloro che ci mostrano che anche nelle difficoltà più estreme si può amare tanto la vita. Grazie per il vostro esempio, grazie per la vostra bellezza!

Spero di conoscervi di persona ancora più numerosi nel nuovo anno. Non vedo l’ora!

Tanti Auguri di un sereno e felice 2017

Cinzia

 

foto-presid

Grace Caruso Photography