IX GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, 29 FEBBRAIO 2016 – RDD 2016

Tema: La voce del paziente. Lo slogan: “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”

 

Siamo arrivati alla IX edizione della Giornata delle Malattie Rare che si svolgerà, quest’anno, il 29 febbraio 2016.

L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e sul loro impatto nella delle persone che ne sono colpite. Oggi possiamo dire che lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi.

Per questo è importante partecipare numerosi ogni anno in ogni parte del nostro territorio. La campagna, iniziata come un evento europeo, si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 80 paesi in tutto il mondo nel 2015.

L’attesa è che l’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l’ultimo giorno di febbraio come la Giornata delle Malattie Rare e aumentare, così, la sensibilizzazione per le Malattie Rare in tutto il mondo.

La Giornata delle Malattie Rare quest’anno si concentra sul fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara sia ascoltata.

Con il temaLa voce del paziente” la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti

possono avere nel migliorare la loro vita e  quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali.

Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” la comunità dei rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.

In particolare in questa IX Giornata è importante ricordare che la voce dei  pazienti e dei loro rappresentanti :

Ø  Assicura che i politici continuino a trattare le malattie rare come una priorità delle politiche di salute pubblica a livello nazionale e internazionale.

Ø  Aumenta e migliora la ricerca sulle malattie rare e sviluppo dei farmaci orfani.

Ø  Può assicurare la parità di accesso a trattamenti e cure a livello locale, nazionale ed europeo, così come a migliorare la diagnosi precoce in tema di malattie rare.

Ø  Supporta lo sviluppo e l’attuazione di piani e politiche nazionali per le malattie rare in diversi paesi.

Ø  Aiuta a ridurre l’isolamento avvertita dalle persone e dalle famiglie che vivono con una malattia rara

 

Ed è fondamentale sottolineare alla comunità dei malati rari che la voce del paziente:

Ø  è più forte se formata e dotata di competenze e informazioni per essere in grado  di rappresentare le istanze dei pazienti con cognizione e autorevolezza a livello locale, nazionale e internazionale,

Ø  è portatrice di conoscenza perché chi è affetto da una malattie rare o se ne prende cura è esperto della propria patologia. In situazioni in cui spesso vi è spesso una mancanza di competenza medica o di conoscenza della malattia, i pazienti e i caregivers sviluppano conoscenze particolari e specifiche  in materia di trattamento e di cura. Questa esperienza, espressa attraverso la voce di un paziente, può fare la differenza all’interno di un processo decisionale su un percorso di cura o un trattamento.

Ø  è sempre più presente e rispettato nel processo normativo dei farmaci, dove pazienti e caregivers portano la prospettiva della vita reale nella discussione. Questa voce deve essere incoraggiata a crescere in modo forte e competente in tutto il ciclo di vita del farmaco, dalle prime fasi della ricerca fino a quando viene testato su numeri importanti di pazienti. Questa partecipzione contribuirà a garantire lo sviluppo di farmaci sempre più efficienti e sicuri, accessibili a un maggior numero di pazienti e a un prezzo più equo.

 

Chi può partecipare?

La partecipazione è aperta a tutti; le Federazioni Nazionali, le Associazioni dei pazienti, i professionisti della Sanità, i ricercatori, case farmaceutiche, le Istituzioni, le scuole, le Università I luoghi di cura – più si è meglio è!

Eventi :

In linea con l’idea che l’utilizzo di una stessa identità visiva rafforzi il movimento e riduca il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella loro famiglia, ogni evento che partecipa alla giornata dovrà essere organizzato usando il LOGO,  lo SLOGAN e il materiale fornito, per la  versione italiana da UNIAMO: i poster, la brochure e il video. Il rispetto di queste condizioni autorizza la pubblicazione della notizia sul sito dedicato www.rarediseaseday.org

 

Tante sono le idee per raggiungere gli obiettivi di sensibilizzazione:

ü  Organizzare un “Flash Mob” delle MANI IN ALTO ED INCROCIATE CON QUELLE DEL VICINO ALLE ORE 12 DEL 29 Febbraio. Ricordatevi di farlo anche durante qualsiasi tipo di evento abbiate organizzato, che siate pochi o tanti, ma soprattutto ricordatevi di fare foto e video e di inviarli ad EURORDIS  e di invitare i media locali e/o nazionali a riprendervi

ü  Organizzare eventi, presentazioni o congressi in luoghi pubblici, nelle scuole, negli ospedali

ü  Organizzare marce o eventi sportivi o artistici

ü  Interviste o articoli con giornali locali

ü  Coinvolgere personaggi famosi che possono fare da testimonial e rilasciare interviste

ü  Consegnare premi per concorsi dedicati alle MR o a persone che si sono distinte per il proprio impegno a favore delle MR

ü  Distribuire volantini e altro materiale informativo sulla Giornata e sulle MR

ü  Proiettare il Logo della RDD su edifici pubblici, ospedali

 

Altre idee possono essere trovate sulla sezione “Get involved” del sito www.rarediseaseday.org  dove sono riportatele esperienze  degli anni scorsi

Qualsiasi cosa facciate è importante  che venga fatto in modo coordinato e condiviso così che possa essere valorizzato dando forza al nostro movimento. E’ altrettanto importante rispettare le linee guida stilate da EURORDIS.

Per ricevere il materiale promozionale tradotto in italiano, UNIAMO ha predisposto, come ogni anno, la scheda di adesione allegata. La scheda compilata e inviata a segreteria@uniamo.org garantisce l’invio del materiale promozionale tradotto in italiano, i gadget per il vostro evento, l’invio di una bozza di comunicato per diffondere il vostro evento alla stampa locale e l’inserimento nella brochure della RDD 2016.

Facciamo sentire la nostra voce in ogni piazza d’Italia!

Su rarediseaseday.org si possono trovare informazioni sulle migliaia di eventi che accadono in tutto il mondo per costruire la consapevolezza delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie sull’importanza della loro esperienza e testimonianza. Se state progettando un evento, registrate i dettagli dell’evento sulla pagina: Inserisci Evento  del sito per essere inseriti nell’elenco delle iniziative pubblicizzate.