“UNA GIORNATA CON DEBRA” A SAN GIORGIO A LIRI (FR)

Siamo lieti di invitarvi alla manifestazione “Una giornata con DEBRA”, che si terrà il giorno 15 marzo dalle ore 16.00 presso l’Auditorium del Centro Polifunzionale “Rosario Livatino” – Via Roma a S. Giorgio a Liri (FR).

DEBRA Italia Onlus, è l’associazione nazionale, senza fini di lucro, che si occupa del sostegno alla ricerca scientifica, del supporto alle famiglie e della promozione di protocolli terapeutici efficaci per i bambini affetti da epidermolisi bollosa, rara malattia genetica ereditaria, conosciuta anche come sindrome dei “Bambini Farfalla”.

Lo scopo di questa iniziativa a S. Giorgio a Liri è quello di diffondere le conoscenze scientifiche sulla malattia, favorire l’integrazione e la socializzazione dei bambini e delle loro famiglie nei contesti sociali di riferimento, raccogliere fondi da destinare ai vari progetti che DEBRA Italia Onlus ha in atto in tutto il paese.


La scelta di S. Giorgio a Liri non è casuale, in quant
o, il 16 marzo 1999 ci lasciava, affetta da una grave forma di epidermolisi bollosa, Maria Immacolata Leone, una ragazzina conosciuta in tutto il territorio ciociaro, diventata uno dei simboli nella battaglia contro la malattia.


La manifestazione si svolgerà nell’arco del pomerig
gio di domenica 15 marzo con il seguente programma:

ore 16,30 – presentazione dell’evento e dell’Associazione DEBRA;
ore 17,00 – saluto delle autorità;
ore 17,30 – intervento di carattere scientifico – divulgativo;
ore 17.50 – brevi letture dal libro “Incontro con il diversamente eccezionale” dedicato a Maria Leone
ore 18,00 – raccolta fondi con vendita di dolci preparati da volontari;
ore 19,00 – concerto del gruppo folk pop “I DifettoXfetto”.

 

Vi aspettiamo!!!

DEBRA Italia Onlus