Debra Italia per la X Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Quest’anno Debra Italia Onlus aderisce alla X Giornata Internazionale delle Malattie Rare per la sensibilizzazione sulla lotta all’Epidermolisi Bollosa e per il miglioramento della qualità della vita dei Bambini Farfalla.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare di Eurordis, dal 28 Febbraio 2017, è coordinata da Uniamo e si focalizza sul tema della Ricerca.

Ecco l’agenda dei prossimi appuntamenti a sostegno della Ricerca sull’EB:

  • Martedì 21 Febbraio 2017 a Milano si terrà la presentazione di Mauro Panigo, fondatore di Fai Volare le Farfalle, del nuovo libro di Massimo Maria Tucci, i cui proventi saranno devoluti dall’autore per tutto il 2017 alla Ricerca sull’EB (http://www.debraitalia.com/presentazione-del-libro-silenzi…/)
  • Venerdì 24 Febbraio a Campobasso la rappresentante del Comitato Direttivo di Debra Italia Giovanna Iosue sarà presente con lo Stand Informativo “Rarità c’è ed è…”, presso il Liceo Scientifico “A. Romita” (http://www.debraitalia.com/stand-informativo-la-x-giornata…/)
  • Martedì 28 Febbraio presso l’Auditorium Assessorato Sanità Is. C3 – Centro Direzionale – Napoli, dalle ore 9:00 alle 13:00, la nostra socia di Debra Italia Maria Cirillo interverrà sul tema “Equipe multi disciplinare per i Bambini Farfalla”.
  • Giovedì 16 Marzo a Milano si terrà il Concerto “Fragile Forte Farfalla” organizzato dal soprano e nostra testimonial Silvia Colombini: riflessione poetica, sensoriale, visiva e musicale sui concetti di Forza e Fragilità. Interverrà la presidente dell’Associazione Debra Italia Cinzia Pilo (http://www.debraitalia.com/concerto-fragile-forte-farfalla/).
  • Venerdì 17 Marzo a Ravenna l’Associazione Round Table 11 Ravenna organizzerà una cena a sostegno dei Bambini Farfalla, volta a promuovere la conoscenza della malattia, con la presenza dei coordinatori regionali di Debra Italia Claudio Zanin e Alessandro Tedone.
  • Con Silvia Colombini, Debra Italia tornerà con due nuovi eventi culturali di sensibilizzazione e raccolta fondi per la Ricerca sull’EB: Sabato 22 aprile alle ore 20.30 al Teatro Carcano a Milano, con la Filarmonica Gioachino Rossini e il Direttore d’Orchestra Donato Renzetti, e Venerdì 26 Maggio a Roma, presso il Circolo Canottieri Aniene, con la presenza del coordinatore regionale di Debra Italia Stefano Gentile.

Seguiteci per gli aggiornamenti su tutte le iniziative. Per informazioni, potete scriverci a info@debraitalia.com.

Vi aspettiamo!

#StopEB #RareDiseaseDay #conlaricercasipuò