Continua l’impegno di Debra Italia per la creazione del Registro Nazionale dell’EB

Carissimi, procede l’impegno di Debra Italia per la creazione del Registro Italiano dell’EB.

Come comunicato in altre occasioni, avere un registro EB è la chiave per acquisire le informazioni necessarie per comprendere la malattia – perché molto deve ancora essere scoperto sull’EB al fine di gestirla e di prendere decisioni sulla Ricerca -, per capire l’EB a partire dalla storia clinica, per inserire i pazienti nella Ricerca e nelle sperimentazioni sia nazionali che internazionali.

Si tratta di un progetto a cui l’associazione tiene moltissimo e su cui si discute da anni con alcuni tra i principali esperti clinici. Tuttavia, la complessità del processo che sottende alla realizzazione di un registro pienamente funzionale rispetto agli obiettivi della nostra comunità di pazienti, ha rappresentato un ostacolo sul nostro cammino. Particolarmente difficile è stato definire il governo del registro stesso, la proprietà della piattaforma informatica e dei dati raccolti.

Per ovviare ad uno stallo e ai dubbi che rischiavano di rallentare ulteriormente il progetto, negli ultimi mesi Debra Italia ha assunto la ferma intenzione di avviare definitivamente l’attività e ha intrapreso un percorso di confronto e approfondimento con esperti in materia di registri e di tutela dei pazienti.

Ricordiamo l’incontro della nostra Presidente a Dublino, nel Giugno di quest’anno, per avviare con i clinici dei principali centri EB d’Europa questo importante progetto. Dopo questo appuntamento ci sono stati nuovi sviluppi.

Nel corso dell’ultimo Comitato Direttivo di Debra Italia sono stati definiti i criteri per la realizzazione del Registro Italiano, che si vorrebbe realizzare con il fondamentale contributo di alcuni principali Centri clinici del nostro Paese. Questi principi sono stati presentati dalla nostra Presidente nel corso di un incontro con i rappresentanti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, a Roma, la scorsa settimana. Debra vuole garantire una gestione e una governance imparziale a tutela dei pazienti e della ricerca in un’ottica di lungo periodo, in linea con il proposito che i soggetti affetti da EB possano avere un ruolo attivo sui temi riguardanti l’EB ovvero riguardanti loro stessi.

Per far sì che tutto questo possa accadere, e anche in tempi brevi, occorre garantire la massima indipendenza del registro che non si può raggiungere se la proprietà dello strumento è in capo solo ad una struttura ospedaliera.

Pertanto, per assicurare indipendenza, trasparenza e massima tutela dei pazienti, si è valutato e deciso di costituire un ente in grado di agire in qualità di garante super partes del progetto e degli interessi dei malati. Questo garantirà altresì la collaborazione tra i ricercatori, l’accesso e condivisione dell’informazione, e favorirà la ricerca per migliorare la qualità della vita. Il tutto finalizzato, in un futuro che vogliamo il più prossimo possibile, a trovare una cura.

Naturalmente, il governo del Registro prevede un forte e determinate coinvolgimento dei medici. In questa direzione, la proposta che l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ci aveva presentato di coordinare il progetto, rappresenta un’importante opportunità perché ci permette di dare avvio alla costituzione di un Comitato Scientifico nel quale vogliamo coinvolgere i principali Centri Medici EB Italiani interessati.

Debra Italia vuole assicurare che il Registro possa essere alimentato e mantenuto nel futuro, senza scadenza; vuole estendere la partecipazione al registro dopo una fase di costituzione ed avvio ad altri Centri Italiani già esistenti o che nasceranno e garantire, così, la collaborazione tra i nostri ricercatori in diverse parti del Paese e del mondo. Si vuole infatti approntare un’impostazione che consenta al Registro Italiano anche di confluire, un domani, in un Registro internazionale dell’EB, peraltro già in fase di definizione.

Questo impegno di Debra Italia è in linea con l’orientamento delle più importanti associazioni a livello nazionale e internazionale, in cui i rappresentanti dei pazienti svolgono ruoli proattivi e sono presenti ai tavoli in cui si definiscono le agende della Ricerca.

Speriamo di incontrare la fattiva collaborazione di tutti i Centri coinvolti in questo importante progetto che vuole ambire a diventare un’eccellenza nazionale e internazionale per il bene di tutti i Bambini Farfalla.