Vengono chiamati Bambini Farfalla

Myra Ali

"Le ferite sono il luogo dove la luce ti entra dentro" (da Repubblica TV)

Pubblicato da la Repubblica su Venerdì 25 agosto 2017

Living with EB – Coping with Pain during Bandage Changes

Una famiglia straordinaria con un meraviglioso ragazzino affetto da una forma grave di EB mostrano, in questo filmato, le strategie per affrontare il dolore durante il cambio delle bende del bambino.

Il video è disponibile in lingua tedesca, con i sottotitoli in inglese.

I famigliari cercano i modi per poter sostenere il loro bambino, ridurre l’ansia e l’esperienza di stress, al fine di prevenire lo sviluppo di un disturbo cronico.

 

Dal Concerto di Beneficenza “Fragile Forte Farfalla” del 16 Marzo 2017

Vi proponiamo le immagini del bellissimo Concerto “Fragile Forte Farfalla” a sostegno della Ricerca sull’EB, tenutosi il 16 Marzo 2017 presso la Sede di Banca Prossima a Milano.

 

 

Anticipazione del XMAS Charity Show FAI VOLARE LE FARFALLE A NATALE – Domenica 18 Dicembre h. 21.00

Anticipazione del XMAS Charity Show FAI VOLARE LE FARFALLE A NATALE che si terrà Domenica 18 Dicembre alle ore 21 presso l’Auditorium ORIZZONTE, in PIazzale Damiano Chiesa 5 a Milano (clicca qui).
Spettacolo di Beneficenza a favore dei Bambini Farfalla, per la ricerca scientifica contro la Epidermolisi Bollosa.

 

 

INTERVISTA DI CINZIA PILO PER DEBRA INT’L

Intervista per Debra International della presidente di Debra Italia, Cinzia Pilo, in cui spiega cosa fa Debra International per assistere i malati di EB, quali sono i suoi obiettivi, come interagisce con le Debra Nazionali (clicca qui per vedere l’intervista tra i video caricati nella pagina, sotto il titolo).

Per i sottotitoli con traduzione “automatica” in italiano è possibile cliccare su Impostazioni (in basso a destra nel video) – Sottotoli – Traduzione automatica – Italiano.

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SENZA DIFESE

Debra Italia ha lanciato la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi dal titolo “Senza Difese”, come i bambini farfalla.
Senza difese della pelle, senza difese dai pregudizi, senza difese perchè non esiste una cura.
Aiutaci anche tu.

Ecco il nostro video: DEBRA_30sec-HD-540_1