Sportello Legale OMAR – Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare Malattie rare, stop agli extra LEA. I pazienti potrebbero subire discriminazioni

Sportello Legale OMAR: ” I pazienti potrebbero subire discriminazione

Al bambino Gesù: 130 specialisti per parlare delle malattie rare

“MALATTIE RARE DELLA PELLE PIÙ CONOSCIUTE CHE COLPISCONO I BAMBINI: ITTIOSI, EPIDERMOLISI BOLLOSA, INCONTINENTIA PIGMENTI …”

http://www.leccesette.it/dettaglio.asp?id_dett=56956

 

Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con i fondi per l’elettrochemioterapia

Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con il programma Carta E Unicredit Italia, destinanata a finanziare i cicli di elettrochemioterapia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Info: https://goo.gl/qmmhqR

I fondi sono destinati all’effettuazione di cicli di elettrochemioterapia, tecnica che con minima invasività ed esiguità degli effetti collaterali, consente di trattare carcinomi squamocellulari non aggredibili chirurgicamente nei pazienti affetti da EB.

 

 

Magazine delle Donne: cos’è la sindrome dei Bambini Farfalla

Magazine delle Donne sulla sindrome dei Bambini Farfalla e sull’impegno di Debra Italia (link) 

Pediatria, Regione Lombardia si mobilita per i “bambini farfalla”

La nostra presidente Cinzia Pilo si è adoperata per ottenere l’interessamento della Regione Lombardia sul Centro EB di Milano. L’argomento è stato discusso in Consiglio Regionale il 21 Dicembre 2016.

Affaritaliani.it, 21 dicembre 2016
Ordine del giorno in Regione Lombardia per scongiurare il ridimensionamento del reparto Pediatria ad altà intensità della clinica De Marchi

Dalle 10 di oggi è allestito un gazebo sotto il Pirellone, sede della Regione di via Filzi 22, Milano, contro la chiusura del reparto di pediatria ad altà intensità della clinica De Marchi di Milano, gestito dal Policlinico di Milano e a rischio ridimensionamento a causa di riqualifiche organizzative. Una prospettiva che potrebbe significare la perdita di uno strumento preziosissimo per bambini affetti da malattie rare come l’epidermolisi bollosa, piccoli pazienti chiamati anche “bambini farfalla”.

Una causa abbracciata anche dal capogruppo regionale di Forza Italia Claudio Pedrazzini e dal consigliere Fabio Altitonante, che spiegano: “La pediatria alta intensità di cura del Policlinico di Milano, clinica De Marchi, oggi è un’eccellenza a livello internazionale e merita di essere valorizzata”. È questo lo spirito dell’ordine del giorno presentato dal Gruppo di Forza Italia in Regione, “in supporto al lavoro dell’assessorato del collega Gallera e del Presidente Maroni”. “Ora la pediatria alta intensità, con una qualifica organizzativa che sottostima il reparto rispetto ad altri, rischia un grave ridimensionamento, che potrebbe comportare la perdita di grandi professionalità e la chiusura dell’unità”. Così Pedrazzini e Altitonante.

L’unità operativa, si legge nell’ordine del giorno, svolge un’attività importante sulle malattie rare dei bambini. “Ci sono mille bambini in cura presso il reparto, che soffrono di una rarissima malattia, l’epidermolisi bollosa. I tessuti del loro corpo sono fragili come le ali di una farfalla, per questo sono chiamati bambini farfalla. Con le loro famiglie, sono riusciti a trovare cure adeguate e un grande supporto umano grazie ai professionisti che lavorano al Policlinico di Milano. Se adesso venisse a mancare questo sostegno per loro sarebbe drammatico – dichiara Altitonante –. Il nostro obiettivo è dare un futuro migliore ai nostri figli”.

Nella nota di Forza Italia si evidenzia, dati alla mano, che la Pediatria alta intensità di cura ha valori superiori alla maggior parte delle altre unità operative del Policlinico di Milano, prima tra i reparti di pediatria. “Nel 2015 abbiamo mille ricoveri, più di 13mila visite o prestazioni ambulatoriali e quasi 600 visite ambulatoriali ad alta complessità – precisa Pedrazzini –. Abbiamo deciso di presentare in Consiglio Regionale un ordine del giorno che impegni il Presidente e la Giunta a ripensare il nuovo Piano di Organizzazione Aziendale Strategico del Policlinico di Milano. Com’è ipotizzato oggi, infatti, il piano lascerebbe di fatto la pediatria alta intensità di cura al di sotto di altre unità come la pediatria media intensità. Un paradosso”.

Quello che chiede Forza Italia con l’ordine del giorno è che sia rispettata la ratio stessa della riforma. “Vogliamo impedire che le famiglie siano lasciate sole e perdano un importante punto di riferimento. E chiediamo di valorizzare il capitale umano della Sanità lombarda, con una nuova e diversa organizzazione che attragga le migliori professionalità. Sono le persone che lavorano con professionalità, dedizione e cuore a fare grande la nostra Sanità”, concludono i consiglieri.

Ieri l’assessore al Welfare Giulio Gallera ha rassicurato: “Dopo essermi confrontato con il direttore generale del Policlinico Paola Giroldi, posso garantire che non vi e’ nessun rischio che l’attivita’ dell’unita’ di alta intensita’ venga ridotta o allentata e men che meno chiusa. L’attenzione di Regione Lombardia – ha sottolineato l’assessore – rispetto al tema della cura delle malattie rare, specie nei bambini piu’ fragili, e’ altissima. L’epidermolisi bollosa, sindrome dei bambini farfalla, e’ un tema importante e una particolare patologia che deve essere curata nel modo migliore. Nel recente passato abbiamo lavorato anche sul tema della fibrosi cistica per il quale insieme alla direzione del Policlinico e all’associazione stiamo studiando gli strumenti piu’ idonei per una sua valorizzazione”.

“Oggi (ieri,ndr), inoltre, ho incontrato la dottoressa Susanna Esposito che guida l’Unita’ di pediatria ad alta intensita’ di cura della Fondazione Irccs Policlinico di Milano. Mi sono complimentato con lei – ha aggiunto – per l’importante lavoro che svolge e per i risultati ottenuti nel campo della ricerca che hanno
portato l’unita’ a un livello di eccellenza. Ho sottolineato l’importanza per Regione Lombardia del suo lavoro – ha concluso l’assessore Gallera – e ho ribadito il mio impegno affinche’vengano trovate nelle prossime settimane le condizioni migliori perche’ la professoressa Esposito possa continuare a guidare con efficacia l’unita’ di pediatria del De Marchi”.

Articolo pubblicato su http://www.affaritaliani.it/milano/pediatria-regione-lombardia-si-mobilita-per-i-bambini-farfalla-455472.html

 

La pediatra dei bambini farfalla dice addio a Milano, Perugia le offre la cattedra. Le famiglie: “Così il centro muore”

Repubblica, 14.12.2016

Ha ricevuto una proposta di incarico a professore ordinario. In città, invece, attendeva da tempo la qualifica di professore ordinario in Statale e il riconoscimento del suo reparto a Unità operativa complessa. “Perché un centro che finalmente funziona bene in Italia deve essere penalizzato?”

Un addio che a Milano creerà molto dolore oltre che una perdita molto importante per i piccoli pazienti della De Marchi. Susanna Esposito, a capo dell’unità di pediatria ad alta intensità di cura della Fondazione Irccs Policlinico di Milano, professore associato di pediatria all’università Statale, potrebbe lasciare la città per trasferirsi entro fine anno all’università di Perugia. Ateneo dal quale, a quanto apprende l’AdnKronos Salute dall’entourage della specialista, Esposito ha ricevuto una proposta di incarico a professore ordinario e direttore della Clinica pediatrica presso l’ospedale Santa Maria della Misericordia. Ruolo che dovrebbe assumere a partire dal 28 dicembre. A Milano, invece, è professoressa associata, incarico di minor prestigio.

La notizia sta suscitando allarme fra i genitori dei bambini che la pediatra assiste, soprattutto quelli affetti dalla cosiddetta sindrome dei Bambini farfalla, malattia rara e incurabile. A dare voce ai timori delle famiglie è, in particolare, Cinzia Pilo, mamma di un bimbo di 6 anni affetto dalla nascita da epidermiolisi bollosa, nota – appunto – come sindrome dei Bambini farfalla. “La professoressa Esposito segue mio figlio da sempre – spiega la madre, presidente dell’associazione Debra Italia Onlus – Ha fondato e guida il Centro Eb di Milano che assiste oggi decine di famiglie da tutta Italia. E la nostra preoccupazione è che senza di lei questa struttura muoia, costringendo tante persone emigrare altrove, anche all’estero. Per molti i centri specialistici più vicini sono infatti a Roma o a Salisburgo, in Austria. L’esperienza insegna che iniziative di questo genere stanno in piedi soprattutto grazie alla determinazione di chi le ha volute, dunque il nostro appello è di far restare la professoressa Esposito”.

La pediatra attenderebbe da tempo la qualifica di professore ordinario in Statale, nonché il riconoscimento del suo reparto a Unità operativa complessa. Due sogni nel cassetto rimasti finora irrealizzati. L’offerta umbra, dunque, potrebbe rappresentare per lei l’occasione per voltare pagina. La prospettiva che la pediatra possa fare le valigie è stata però appresa dalle famiglie dei suoi pazienti “con iniziale stupore tramutatosi presto in enorme sconcerto”, scrive Pilo in una lettera aperta in cui riferisce che “la professoressa Esposito potrebbe essere costretta, suo malgrado, a lasciare il Policlinico di Milano per un’altra destinazione. E non per motivi personali o per sua scelta”.

La pediatra è anche presidente di Waidid, Associazione mondiale per le malattie infettive e i disordini immunologici; ha fondato la onlus Amici del bambino malato che supporta varie attività ospedaliere ed è schierata in prima linea per diffondere il valore delle vaccinazioni di fronte all’avanzata dei movimenti ‘antivax’.

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EB: la vita dei Bambini Farfalla. Intervista a Cinzia Pilo

Ringraziamo Health Italia per aver parlato di EB con la nostra Presidentessa Cinzia Pilo nell’intervista del 24 novembre 2016

 

UN AIUTO AI “BAMBINI FARFALLA” CHE NASCONO SENZA DIFESE

Potete consultare a questo link l’articolo del Corriere dedicato alla nostra campagna di raccolta fondi “Senza Difese”.