Tutti gli eventi in Italia per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Eventi: Giornata Mondiale delle malattie rare 2019

 

Al bambino Gesù: 130 specialisti per parlare delle malattie rare

“MALATTIE RARE DELLA PELLE PIÙ CONOSCIUTE CHE COLPISCONO I BAMBINI: ITTIOSI, EPIDERMOLISI BOLLOSA, INCONTINENTIA PIGMENTI …”

http://www.leccesette.it/dettaglio.asp?id_dett=56956

 

CANCELLATO: Venerdì 21 SETTEMBRE 2018- NUOVA DATA A BREVE!

A favore dei bambini farfalla, un concerto lirico con

la Soprano Silvia Colombini accompagnata

dal suo pianista Francesco Marani

presso l’Istituto Marymount di Roma 

Vi aspettiamo numerosi!

Per info e prenotazione: info@debraitalia.com 

Convegno sull’Epidermolisi Bollosa le 23 e 24 marzo 2018

Delle nuove prospettive per l’assistenza e la ricerca a favore dei bambini farfalla.

Venerdì 23 e sabato 24 marzo alla Clinica Mangiagalli a Milano.

 

Articolo di O.Ma.R. sul concerto “Fragile Forte Farfalla” a Roma

Grazie a O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare per aver condiviso il Concerto che si terrà domani, 26 maggio, presso il Circolo Canottieri Aniene a Roma, in sostegno della Ricerca e della cura dell’EB (link).

 

Affaritaliani.it sul Concerto “Rossini in viaggio” a sostegno di Debra Italia

Grazie infinite Affaritaliani.it per questo bellissimo articolo su una serata che davvero rimarrà “nel cuore di chi vi ha partecipato, sia per la levatura artistica, sia per il forte significato umanitario” (link).

 

Evento a Ravenna a supporto di Debra Italia

Grazie ancora di cuore agli AMICI di Round Table per la serata a sostegno di Debra Italia di venerdì 17 Marzo, e a RavennaToday per aver dato spazio a questo evento di sensibilizzazione e raccolta fondi per la Ricerca sull’EB (link)

Rassegna stampa Concerto “Fragile Forte Farfalla” del 17 Marzo a Milano

Un grandissimo grazie di cuore per la solidarietà dimostrataci dalle Redazioni che hanno condiviso il Concerto “Fragile Forte Farfalla”, tra cui Elisa dal Bosco Management, Central Palc, la redazione di affaritaliani.it, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, Liberoquotidiano.it, Ilgiornale.it, Milano.Corriere.it.

L’evento, a supporto dei Bambini Farfalla e della Ricerca sull’EB, si è tenuto il 17 marzo 2017 presso il Salone di Banca Prossima a Milano.