Al bambino Gesù: 130 specialisti per parlare delle malattie rare

“MALATTIE RARE DELLA PELLE PIÙ CONOSCIUTE CHE COLPISCONO I BAMBINI: ITTIOSI, EPIDERMOLISI BOLLOSA, INCONTINENTIA PIGMENTI …”

http://www.leccesette.it/dettaglio.asp?id_dett=56956

 

CANCELLATO: Venerdì 21 SETTEMBRE 2018- NUOVA DATA A BREVE!

A favore dei bambini farfalla, un concerto lirico con

la Soprano Silvia Colombini accompagnata

dal suo pianista Francesco Marani

presso l’Istituto Marymount di Roma 

Vi aspettiamo numerosi!

Per info e prenotazione: info@debraitalia.com 

I primi risultati dello studio in corso sul carico familiare ai bambini affetti da Epidermolisi Bollosa.

Studio su 50 casi di EB

Concerto con il Maestro Roberto Capello

Vi aspettiamo il 11 aprile alle ore 20.45 in via Lanzone 13.

Concerto al pianoforte con il Maestro Roberto Capello.

Il ricavato del concerto sarà destinato all’Associazione Debra Italia Onlus.

Per info: 331 60 85 065.

Assemblea dei soci il 24 Marzo 2018

Comunichiamo la convocazione dell’Assemblea Generale di Debra Italia Onlus in programma il giorno 24 Marzo 2018, presso l’aula Magna Clinica Mangiagalli, via della Commenda 12, 20122 Milano.

Ciascun socio potrà farsi rappresentare da altro socio con delega da conferire mediante compilazione del formato allegato e sottoscrizione autografa dello stesso che dovrà essere trasmesso unitamente a copia del documento d’identità in corso di validità ai seguenti indirizzo email: info@debraitalia.com e presidente.debraitalia@gmail.com entro il 16 Marzo 2018.

Convegno sull’Epidermolisi Bollosa le 23 e 24 marzo 2018

Delle nuove prospettive per l’assistenza e la ricerca a favore dei bambini farfalla.

Venerdì 23 e sabato 24 marzo alla Clinica Mangiagalli a Milano.

 

CONFERENZA STAMPA DEBRA ITALIA ONLUS. LANCIO DEL FLASH MOB SABATO 16 DICEMBRE 2017 A MILANO PER I BAMBINI FARFALLA

Dopo la presentazione fatta dalla Presidentessa di Debra Italia Cinzia Pilo della Fondazione REB Onlus (Fondazione per il Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa), la seconda parte della Conferenza Stampa di Debra Italia Onlus che si è tenuta oggi 11 dicembre 2017 in Banca Prossima, ha lanciato il Flash Mob itinerante nelle piazze e nelle strade del centro di Milano.

Il Flash Mob si terrà il prossimo Sabato 16 Dicembre 2017 e sarà realizzato a favore delle attività di Debra Italia Onuls, a sostegno dei Bambini Farfalla, e della “neonata” Fondazione REB Onlus, la Fondazione per il Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa

Musica, canti e balli di Natale coinvolgeranno il pubblico di Milano in un crescendo di emozioni per divulgare la conoscenza e la sensibilizzazione sull’Epidermolisi Bollosa, per i Bambini farfalla.

Ecco gli appuntamenti per partecipare al Flash Mob del 16 dicembre a Milano:
– Ore 15,00 – Piazza della Scala (davanti al Palazzo del Comune di Milano)
– Ore 15:30 – Piazza Duomo (tra Galleria Vittorio Emanuele e il Duomo)
– Ore 16:00 – Corso Vittorio Emanuele (nel tratto verso Piazza San Babila)
– Ore 16:45 – Piazza Gae Aulenti (tra la grande fontana e i mercatini di Natale).

Nel cast Silvia Colombini, Soprano d’Arti e testimonial di Debra Italia Onlus con un sorpresa coreografica e lirica di Natale; Valentina Marmorato, con il suo corpo di ballo, hula dance, e Stanley Pagani, ballerino e performer dell’agenzia show and entertainment ElementZ.

Dice Mauro Panigo, moderatore della conferenza stampa che guiderà con Silvia Colombini il flash mob: “Pensiamo che il flash mob sia un gesto di matrice sociale e culturale oltre che umanitario. Un evento tangibile e vibrante per sensibilizzare tutti nella ricerca contro la Epidermolisi Bollosa e per informare le persone -che saranno indaffarate con le spese natalizie-, che ci sono tanti Bambini e Ragazzi Farfalla che hanno necessità di ricevere cure quotidiane perché afflitti da questa terribile malattia rara e grave, ancora senza cura, e le cui conseguenze e manifestazioni sociali, spesso lasciano purtroppo loro e le loro famiglie, soli a se stessi”.

Aggiunge Silvia Colobini, la soprano internazionale, tra i protagonisti del flash mob: “Aiutare i bambini affetti di Epidermolisi Bollosa anche per mezzo dell’arte, è un dovere civico e morale. Ogni Bambino Farfalla è figlio di tutti noi”.

Debra Italia Onlus
Banca Prossima, Milano 11.12.2017

https://youtu.be/OuWj1SlcRhg

Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con i fondi per l’elettrochemioterapia

Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con il programma Carta E Unicredit Italia, destinanata a finanziare i cicli di elettrochemioterapia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Info: https://goo.gl/qmmhqR

I fondi sono destinati all’effettuazione di cicli di elettrochemioterapia, tecnica che con minima invasività ed esiguità degli effetti collaterali, consente di trattare carcinomi squamocellulari non aggredibili chirurgicamente nei pazienti affetti da EB.