ELENCO DELLE MALATTIE RARE 2018

È stato aggiornato l’elenco delle malattie rare sorvegliate della rete regionale della Lombardia al 26 aprile 2018. Potete visualizzare alla pagina 18 la malattia dell’Epidermolisi Bollosa: ELENCO MALATTIE RARE 2018.

Per maggiori informazioni potete consultare il sito della Regione Lombardia a questo link.

 

 

Guida di Omar e Orphanet-Italia sulle esenzioni

nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni: uno strumento pratico destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

(fonte: https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare)

 

guida_esenzioni_mr_settembre2017

 

Riconoscimento dello stato di invalidità e agevolazioni sul lavoro per i malati rari e i loro famigliari

Coloro che sono colpiti da una malattia rara possono ricevere il riconoscimento dello stato di invalidità civile. Per invalidità si intende la difficoltà a svolgere alcuni funzioni quotidiane, per effetto di limitazioni fisiche, psichiche, intellettive, visive o uditive. Viene considerato invalido un minore di 18 anni o un over 65 che presenti difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie della sua età. I cittadini tra i 18 e i 65 anni sono considerati invalidi quando abbiano menomazioni congenite o acquisite.

Come si richiede il riconoscimento dello stato di invalidità?
Per il riconoscimento dello stato di invalidità (così come per quello di disabilità) è necessario presentare una richiesta all’INPS, che rinvia ad una commissione ASL il compito di effettuare le verifiche. Il medico INPS certifica lo stato di invalidità sulla base della valutazione fornita dalla Commissione Medico Legale. Poiché il medico INPS o la Commissione potrebbero non conoscere la malattia rara di cui è affetto il richiedente, è consigliabile allegare alla domanda specifica documentazione, referti clinici, indicazioni rilasciate dagli specialisti e/o dai Centri Regionali di riferimento. Se possibile, è consigliabile la presenza del medico di fiducia durante la visita di accertamento.

Quali agevolazioni è possibile richiedere dai caregiver?
Il riferimento normativo è la legge 104/1992.
• I genitori, alternativamente, possono richiedere 2 ore di permesso giornaliero fino al compimento del terzo anno di vita del bambino. Tale permesso è retribuito per intero e non può essere cumulato ad altri permessi.
• Permesso di 3 giorni retribuiti al mese (frazionabili o continuativi). Possono richiederlo i genitori alternativamente oppure, in base al principio del cosiddetto “referente unico”, i seguenti soggetti: parenti e affini entro il primo grado ovvero entro il secondo grado, qualora i genitori o il coniuge siano mancanti o con anzianità superiore ai 65 anni o affetti da patologie invalidanti. I permessi spettano anche nel caso in cui l’assistenza non venga svolta in modo continuativo ed esclusivo.
• Congedo parentale prolungato fino al compimento di 12 anni del figlio con disabilità grave per i genitori alternativamente. Questo congedo prevede un’indennità pari al 30% della retribuzione.
• Congedo retribuito di 2 anni, anche frazionabile, per assistere persone con handicap grave. La retribuzione viene calcolata sulle voci fisse e continuative dell’ultima retribuzione. I periodi di congedo non rilevano ai fini della maturazione di ferie, tredicesima e TFRL.
Non è possibile fruire di questi permessi se il bambino è ricoverato a tempo pieno in istituto o altro centro (a meno che non sia richiesta dai sanitaria la presenza del genitore).

Quali agevolazioni sono riconosciute alle persone affette da malattie rare?
La legge prevede il collocamento obbligatorio, e il diritto di precedenza nella scelta delle sede di lavoro in prossimità del domicilio, in caso di concorso pubblico. Il disabile grave ha diritto al trasferimento alla sede di lavoro più vicina al domicilio, mentre è vietato il trasferimento senza il consenso (diritti che vengono riconosciuti in modo analogo anche ai caregiver).

 

Per scaricare l’articolo in pdf clicca qui

Decreto Regione Lazio 16.12.2015

Il Decreto della Regione Lazio del 16.12.2015 in materia di Odontostomatologia non riconosce più il criterio della vulnerabilità sanitaria come requisito per l’esenzione dal pagamento delle cure dentali.
La nostra Associazione ne ha ricevuto segnalazione da una famiglia EB e si è attivata per far rispettare i diritti dei pazienti.
Abbiamo ottenuto la disponibilità da parte dell’OPBG di Roma ad informare su eventuali forme alternative di tutela, da definire caso per caso, in base alle caratteristiche di ciascuna famiglia.
Le famiglie interessate potranno farne richiesta tramite l’Associazione. Potrete inoltre segnalarci il vostro interesse ad un eventuale incontro di approfondimento presso l’OPBG di Roma sulle novità introdotte dalla normativa.
La nostra Associazione ha infine attivato il coinvolgimento del network di Associazioni che tutelano le malattie rare.
Per richieste di informazioni potete scrivere a info@debraitalia.com

PATOLOGIE ESENTI DALL’OBBLIGO DI CONTROLLO SULLA PERMANENZA DELLO STATO INVALIDANTE

Patologie esenti dall’obbligo delle visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante.

Ecco il Decreto Ministeriale risalente all’agosto 2007, sull’individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, patologie in cui è inclusa l’Epidermolisi Bollosa. In particolare, l’EB rientra nella voce 9 dell’allegato del Decreto Ministeriale. http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2007/09/27/07A08214/sg.

Legge 22/06/2016 n. 112 (Dopo di noi)

È entrata in vigore il 25 giugno 2016 la legge “dopo di noi”, una norma “volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”, riconoscendo tutele specifiche alle persone con disabilità nel momento in cui i famigliari che se ne sono presi cura fino a quel momento vengono a mancare, una tutela estesa a coloro che pur avendo i genitori ancora in vita, non possono beneficiare del loro sostegno, purché “nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave”. La norma prevede in particolare la creazione di un apposito fondo destinato alla realizzazione di “programmi e interventi innovativi di residenzialità” a tutela dell’indipendenza “in abitazioni che riproducano le condizioni abitative e relazionali” della casa d’origine. Ecco il testo integrale: http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2016/06/24/16G00125/sg