Chiusura Segreteria mese di Agosto

La Segreteria di Debra Italia Onlus chiuderà dal 31 Luglio al 31 Agosto compresi. Le attività delle Associazione proseguono però anche durante il mese di Agosto, seguiteci sulla nostra pagina Facebook per tutti gli aggiornamenti.

Debra Italia Onlus

Il Video “Senza Difese” sull’EB viene trasmesso dalle principali emittenti televisive Italiane

Il Video “Senza Difese” sull’EB di Debra Italia Onlus viene trasmesso dalle principali emittenti televisive Italiane

Debra Italia Onlus ha lanciato la campagna di sensibilizzazione sull’EB “Senza Difese” con un video diretto da Emilio Scoti e Tommaso Feraboli, che ha ottenuto il prestigioso patrocinio di Fondazione Pubblicità Progresso. Abbiamo chiesto ai due registi e alla presidente di Debra Italia di parlarci del progetto.

Nel video vediamo le immagini di una bambina indifesa sotto la pioggia. “E’ una metafora forte”, spiega il regista Tommaso Feraboli, “che richiama la condizione psicologica di chi non può nemmeno sperare in un aiuto, semplicemente perché nessuno sa che esisti. Essendo l’EB sconosciuta ai più – gli americani la chiamano la peggior malattia di cui avete mai sentito parlare -, abbiamo voluto creare un interesse “orizzontale” attraverso passaggi anche in TV, non solo su internet, senza descriverne gli aspetti più impressionanti. Un video più crudo non sarebbe mai stato trasmesso nelle TV Italiane e avrebbe inoltre avuto bisogno di spiegazioni più dettagliate di quanto non si potesse fare nei 30 secondi di uno spot”.

“L’idea del progetto” spiega Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia Onlus, “E’ nata da una conversazione con Emilio Scoti che oltre ad essere co-regista del video, è zio di una splendida Bambina Farfalla che conosco dalla nascita. Emilio è rimasto colpito dalle attività che porto avanti e dalla nostra associazione e ha manifestato il desiderio di mettere a disposizione le sue competenze per sostenere i progetti di ricerca e cura della malattia. Così gli ho proposto di realizzare uno spot televisivo e lui ha accettato con entusiasmo. Sono veramente lieta che Fondazione Pubblicità Progresso abbia patrocinato la nostra campagna perché questo è un video straordinario, il primo spot sull’EB in Italia, che stiamo presentando ora alle principali emittenti televisive”

Emilio Scoti ci parla del profondo impatto che ha avuto sulla sua famiglia la nascita di Bianca, la seconda figlia di suo fratello. “Lo sbalordimento iniziale, dato soprattutto dal fatto che nessuno di noi conosceva la malattia, è stato presto superato dal grande impegno economico e soprattutto personale che i genitori si sono trovati ad affrontare. Con il tempo, però, la personalità della bimba è venuta sempre più fuori, mettendo comunque in secondo piano i problemi di gestione della malattia, che rimangono gravosissimi, specie sul nucleo famigliare. Avere i mezzi per affrontare le cure costose è certamente fondamentale, ma non elimina la necessità di avere intorno tante persone, che danno affetto, cura, attenzione. Queste sono le vere soluzioni, per adesso, per contrastare l’emarginazione dei malati. La frequentazione quotidiana con tanti parenti ed amici di ogni età dà a mia nipote certamente più di quanto non possa avere da chi la cura per professione. Debra Italia Onlus nell’ultimo anno ha avuto uno sbalorditivo miglioramento nella lotta contro l’EB, sta sviluppando risorse per dare voce alle necessità  di vita quotidiana dei bambini farfalla, oltre alla fondamentale spinta propulsiva della ricerca scientifica, fondamentale per un futuro migliore. Io volevo fare parte di questo team”.

I due registi sono riusciti ad entusiasmare e a coinvolgere nel progetto diverse collaborazioni di rilievo. “Abbiamo ricevuto collaborazione sul testo da parte dell’agenzia che cura la comunicazione di Debra Italia”, spiega Emilio, “Nonché lavoro gratuito dallo studio di postproduzione UVC e dal service Moovie.it. Coinvolgere altri professionisti è stata un’esperienza davvero gratificante, specialmente per la calorosa e incondizionata risposta che abbiamo ricevuto”. “Molti si sono prestati senza esitazioni a darci aiuto”, aggiunge Tommaso, “ed è stato molto gratificante. È molto importante credere di poter veramente cambiare qualcosa e conoscere a fondo il problema di cui ci si occupa, anche se a volte può essere doloroso e difficile. La drammaticità del video crea una curiosità nello spettatore, a seguito della quale ci auguriamo approfondisca e dia sostegno a Debra Italia”. 

Fondazione Pubblicità Progresso patrocina le campagne che per contenuti e modalità di trattamento sono ritenute meritevoli e coerenti con la missione della Fondazione. Le campagne patrocinate sono dunque l’espressione di un costante impegno per la diffusione della comunicazione sociale di qualità (Fonte: www.pubblicitaprogresso.org).

Il video, che verrà ora presentato alle principali emittenti televisive, può essere visto qui

 

Messaggio da Debra Italia sull’assemblea dei Soci del 2 Aprile 2017

L’assemblea dei soci del 2 Aprile ha visto la costruttiva partecipazione dei soci di Debra Italia, che desideriamo ringraziare per la loro presenza e per il sostegno che hanno dimostrato alla discussione e all’approvazione di delibere importanti per l’associazione e per la Ricerca sull’EB.
Nel corso della riunione abbiamo inoltre conosciuto la Responsabile Scientifica di Debra Italia, la dottoressa Francesca Sofia, che forte di una decennale esperienza in Telethon, sta lavorando con la nostra Presidente e con tutti noi per realizzare progetti scientifici a partire da bisogni e obiettivi condivisi con i malati, con un focus sulla centralità dei pazienti.
Ringraziamo inoltre la Sig.ra Valvassori, già Presidente di un’altra associazione di malati rari, per la sua testimonianza sul percorso che, grazie alla collaborazione dei pazienti, ha portato all’individuazione del gene della malattia e alla scoperta dei trattamenti di cura della loro malattia. Un bell’esempio a cui ispirarsi.

Convocazione Assemblea Soci Domenica 2 Aprile 2017, Milano

Gentili Soci,

vi comunichiamo la convocazione dell’Assemblea Generale Ordinaria, per l’approvazione del bilancio di Debra Italia Onlus, in programma domenica 2 aprile 2017, presso l’Aula Magna della Clinica Mangiagalli, Via Commenda 12, Milano, con il seguente ODG:

1) approvazione bilancio consuntivo 2016 e relazione dell’attività svolta

2) approvazione bilancio preventivo 2017 e relazione delle attività future

3) aggiornamento sul Registro EB ed approvazione costituzione di nuova Fondazione del Registro EB

4) varie ed eventuali.

Ciascun Socio potrà farsi rappresentare da altro Socio con delega da conferire mediante la compilazione del modulo e sottoscrizione autografa dello stesso, da consegnare in originale, insieme a copia del documento di identità, dal delegato quando interviene all’assemblea, e anticipato al seguente indirizzo email: info@debraitalia.com.

Per informazioni potete contattarci al 331 60 85 065 (dal lunedì al venerdì h. 9.00/13.00).

 

 

Lettera a Debra Italia Onlus dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin

Ecco la Lettera del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ricevuta in occasione del Concerto per Debra Italia Fragile Forte Farfalla del 16 Marzo a Milano:

Lettera Ministro pag.1

Lettera Ministro pag.2

Debra Italia per la X Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Quest’anno Debra Italia Onlus aderisce alla X Giornata Internazionale delle Malattie Rare per la sensibilizzazione sulla lotta all’Epidermolisi Bollosa e per il miglioramento della qualità della vita dei Bambini Farfalla.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare di Eurordis, dal 28 Febbraio 2017, è coordinata da Uniamo e si focalizza sul tema della Ricerca.

Ecco l’agenda dei prossimi appuntamenti a sostegno della Ricerca sull’EB:

  • Martedì 21 Febbraio 2017 a Milano si terrà la presentazione di Mauro Panigo, fondatore di Fai Volare le Farfalle, del nuovo libro di Massimo Maria Tucci, i cui proventi saranno devoluti dall’autore per tutto il 2017 alla Ricerca sull’EB (http://www.debraitalia.com/presentazione-del-libro-silenzi…/)
  • Venerdì 24 Febbraio a Campobasso la rappresentante del Comitato Direttivo di Debra Italia Giovanna Iosue sarà presente con lo Stand Informativo “Rarità c’è ed è…”, presso il Liceo Scientifico “A. Romita” (http://www.debraitalia.com/stand-informativo-la-x-giornata…/)
  • Martedì 28 Febbraio presso l’Auditorium Assessorato Sanità Is. C3 – Centro Direzionale – Napoli, dalle ore 9:00 alle 13:00, la nostra socia di Debra Italia Maria Cirillo interverrà sul tema “Equipe multi disciplinare per i Bambini Farfalla”.
  • Giovedì 16 Marzo a Milano si terrà il Concerto “Fragile Forte Farfalla” organizzato dal soprano e nostra testimonial Silvia Colombini: riflessione poetica, sensoriale, visiva e musicale sui concetti di Forza e Fragilità. Interverrà la presidente dell’Associazione Debra Italia Cinzia Pilo (http://www.debraitalia.com/concerto-fragile-forte-farfalla/).
  • Venerdì 17 Marzo a Ravenna l’Associazione Round Table 11 Ravenna organizzerà una cena a sostegno dei Bambini Farfalla, volta a promuovere la conoscenza della malattia, con la presenza dei coordinatori regionali di Debra Italia Claudio Zanin e Alessandro Tedone.
  • Con Silvia Colombini, Debra Italia tornerà con due nuovi eventi culturali di sensibilizzazione e raccolta fondi per la Ricerca sull’EB: Sabato 22 aprile alle ore 20.30 al Teatro Carcano a Milano, con la Filarmonica Gioachino Rossini e il Direttore d’Orchestra Donato Renzetti, e Venerdì 26 Maggio a Roma, presso il Circolo Canottieri Aniene, con la presenza del coordinatore regionale di Debra Italia Stefano Gentile.

Seguiteci per gli aggiornamenti su tutte le iniziative. Per informazioni, potete scriverci a info@debraitalia.com.

Vi aspettiamo!

#StopEB #RareDiseaseDay #conlaricercasipuò

Inziativa dedicata ai fratelli di bambini con disabilità – Milano, da Marzo 2017

Ben-Essere Fratelli

L’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, in collaborazione con Forum della Solidarietà all’interno del progetto Ben-Essere Fratelli, organizzano tre gruppi di ascolto e proposte educative dedicato ai fratelli di bambini con disabilità.

I gruppi sono coordinati da uno psicologo e da un’artista-terapista e attraverso il gioco, la narrazione, il racconto, l’esplorazione dei materiali si accoglieranno le esperienze e i vissuti personali di ciascun partecipante.

Il gruppo pare essere, a questo scopo, uno strumento utile e potente, portatore di cambiamenti e attivatore di risorse personali e sociali ed è per questo che le attività sono state pensate attraverso la proposta di tre gruppi suddivisi per età dei partecipanti: 3-5 anni; 6-9 anni; 10-13 anni.

L’avvio è previsto a partire da marzo 2017.

 Tutti i gruppi saranno composti da 10 incontri a cadenza settimanale e si terranno presso la UONPIA di via Pace 9 (Pad. 1), Milano.

Per informazioni e iscrizioni mandare una mail a benesserefratelli@gmail.com oppure chiamare la UONPIA Ospedale Policlinico Milano allo 02.55034428 chiedendo di essere ricontattati per il progetto “Ben-Essere Fratelli”.

scarica qui l’avviso

per la locandina clicca qui

Proseguono le attività del Centro EB Milano – Lettera della Presidente di Debra Italia

Milano, 28 Gennaio 2017

Carissimi amici e famiglie,
ho saputo che sono sorte preoccupazioni a causa degli articoli apparsi ieri su alcuni noti quotidiani nazionali a proposito del centro EB di Milano e l’accettazione da parte della P.ssa Esposito di una nuova posizione a Perugia.

Voglio comunicare che questo fatto non ha pregiudicato in alcun modo le attività del centro presso la clinica De Marchi, che proseguono normalmente nell’assistenza e con i consueti day hospitals del lunedì. Gli ottimi medici e professionisti che operano nel centro infatti restano e sono sempre gli stessi. Ho visitato personalmente il centro pochi giorni fa e non vi è alcun cambiamento. La scorsa settimana si sono svolti regolarmente gli interventi alle mani da noi sempre supportati, sui quali ho ricevuto aggiornamenti molto positivi dal Dr Cuzzocrea e continuano normalmente le sperimentazioni in corso di Zorblisa e Keragel.

Per quanto riguarda altri progetti di ricerca che abbiamo già impostato o che abbiamo programmato, sono in costante contatto con la P.ssa. Esposito e confermo la reciproca ferma volontà di proseguire nella ricerca sull’EB.

I cambiamenti in realtà spesso costituiscono ottime opportunità.

Un quotidiano inoltre attribuisce erroneamente la Presidenza di Debra Italia alla P.ssa Esposito. Sebbene abbiamo fondato insieme il centro di Milano, anche su questo confermo che niente è cambiato e io sono sempre presidente di Debra Italia. Provvederemo a richiedere una rettifica al giornale. Spero di aver fornito rassicurazioni e in ogni caso sono sempre disponibile se occorrono altre informazioni.

Un caro saluto a tutti.

Cinzia Pilo

Iscrizione Soci Anno 2017

Carissimi, vi ricordiamo che la quota associativa per l’anno 2017 a Debra Italia, come deliberato dai soci nel corso dell’ultima assemblea, è di Euro 30.
Per inviare la vostra candidatura in qualità di soci dell’associazione, vi invitiamo a compilare il modulo e ad effettuare il pagamento a questo link.
Per qualsiasi informazione potete scriverci a segreteriamilano.debraitalia@gmail.com.
Grazie per il vostro sostegno a supporto della Ricerca Scientifica sull’EB e dei servizi socio-sanitari per i Bambini Farfalla e le loro famiglie.

Messaggio di fine anno della presidentessa di Debra Italia

Care farfalle, soci di Debra e amici della lotta contro l’EB,

voglio fare a voi e alle vostre famiglie in ogni parte d’Italia i migliori auguri di un sereno Natale e di un felice nuovo anno. Il periodo di feste è un grande momento per stare insieme alle nostre famiglie, rivedere gli amici, ringraziare le persone che ti supportano e ricaricare le batterie. Mentre continuerò anche nei prossimi giorni a incontrare medici e vedere alcune nostre famiglie in altre parti d’Italia, in particolare al Sud, trascorrerò questo periodo con i miei figli e mio marito, le persone che amo di più, che mi supportano e mi… sopportano e che motivano ogni giorno della mia vita. Vedrò anche i miei numerosi parenti e molti amici, con i quali è sempre come essersi lasciati il giorno prima.

Questo mio primo anno alla presidenza di Debra Italia è stato incredibile in tutti i sensi. Ho incontrato e conosciuto persone molto diverse, nel bene e nel male. Per fortuna le persone positive superano di gran lunga quelle negative. E’ incredibile quante persone ci siano amiche, abbiano sposato la nostra causa, la nostra lotta e ci supportino in vari modi. Bellissime persone!

Quest’anno Debra Italia è migliorata: grazie al supporto di molti soci e amici e del nuovo ottimo Comitato Direttivo, composto da persone serie, preparate e animate dal comune scopo della lotta contro l’EB. Non siamo più l’associazione che eravamo un tempo, ma insieme stiamo diventando l’associazione che dobbiamo essere per sconfiggere l’EB.

E’ stato bello lavorare per vedere i progressi fatti quest’anno in vari ambiti. A livello nazionale, con l’approvazione del provvedimento sui LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza sui quali esprimeremo dei commenti non appena sarà pubblicato in Gazzetta Ufficiale; la pubblicazione a livello Europeo del network dei Centri di Riferimento per le malattie rare, con l’approvazione del ERN-Skin, nel quale è ricompresa l’EB, individuata tra le otto priorità principali europee e che annovera in Italia alcuni centri di eccellenza a cui noi facciamo riferimento. E’ grande il mio sforzo per far crescere Debra anche in termini di competenza e rappresentatività nel modo della ricerca. I primi risultati già si vedono, con la partecipazione di Debra Italia a numerosi bandi per la ricerca, per i quali abbiamo scritto chilometri di testi in inglese, sia come proponenti principali che come membri di un un’alleanza più estesa, che quest’anno ha finalmente visto dialogare tra di loro tutti i centri che si occupano di EB in Italia nell’analisi di innovative proposte di ricerca: siamo finalmente coinvolti nelle scelte e informati, soprattutto da quei centri ed operatori sanitari che sanno interfacciarsi con noi con maturità, intelligenza e rispetto; l’avvio del dialogo per la creazione di due nuovi progetti di assistenza all’EB nel nostro Paese, sui quali tornerò con maggiori dettagli nei prossimi mesi. E’ di questi giorni inoltre l’attività per scongiurare la penalizzazione del Centro EB di Milano, che mi ha vista attivamente coinvolta in prima persona. Tanti sono stati inoltre i progressi nell’ambito della comunicazione, con una nuova immagine e un nuovo approccio, moderno e professionale, che ci ha visti dire la nostra nei più importanti contesti social e media, con articoli nei più importanti giornali nazionali mai nel passato così numerosi, e nell’ambito della crescita della conoscenza della malattia nel vasto pubblico. Grazie a tutte le attività poste in essere, negli ultimi mesi in particolare abbiamo superato ogni migliore previsione nella raccolta fondi!

Non posso non ricordare tutti gli amici che ci aiutano nella raccolta fondi, artisti e professionisti diversi che mettono a disposizione il loro talento per una nobile causa. Impossibile nomiravi tutti, vi ricomprendo in questo grande GRAZIE! Un ringraziamento particolare va ai malati di EB e ai loro famigliari che aiutano Debra, perché in aggiunta alla loro lotta contro la malattia si impegnano a costruire e ad aiutare anche gli altri nelle loro stesse condizioni. Un grande esempio!

Il pensiero più intenso va ovviemente alle nostre farfalle, soprattutto ai bambini, le persone più belle che ogni giorno sono nei miei pensieri, orientano le nostre azioni e ci guidano nelle nostre decisioni, coloro che ci mostrano che anche nelle difficoltà più estreme si può amare tanto la vita. Grazie per il vostro esempio, grazie per la vostra bellezza!

Spero di conoscervi di persona ancora più numerosi nel nuovo anno. Non vedo l’ora!

Tanti Auguri di un sereno e felice 2017

Cinzia

 

foto-presid

Grace Caruso Photography