CANCELLATO: Venerdì 21 SETTEMBRE 2018- NUOVA DATA A BREVE!

A favore dei bambini farfalla, un concerto lirico con

la Soprano Silvia Colombini accompagnata

dal suo pianista Francesco Marani

presso l’Istituto Marymount di Roma 

Vi aspettiamo numerosi!

Per info e prenotazione: info@debraitalia.com 

Concerto con il Maestro Roberto Capello

Vi aspettiamo il 11 aprile alle ore 20.45 in via Lanzone 13.

Concerto al pianoforte con il Maestro Roberto Capello.

Il ricavato del concerto sarà destinato all’Associazione Debra Italia Onlus.

Per info: 331 60 85 065.

Assemblea dei soci il 24 Marzo 2018

Comunichiamo la convocazione dell’Assemblea Generale di Debra Italia Onlus in programma il giorno 24 Marzo 2018, presso l’aula Magna Clinica Mangiagalli, via della Commenda 12, 20122 Milano.

Ciascun socio potrà farsi rappresentare da altro socio con delega da conferire mediante compilazione del formato allegato e sottoscrizione autografa dello stesso che dovrà essere trasmesso unitamente a copia del documento d’identità in corso di validità ai seguenti indirizzo email: info@debraitalia.com e presidente.debraitalia@gmail.com entro il 16 Marzo 2018.

Messaggio di fine anno della Presidentessa di Debra Italia

Messaggio di fine anno della Presidentessa di Debra Italia

21 Dicembre 2017

Care farfalle, soci di Debra e amici,
voglio augurare a voi e alle vostre famiglie tanta serenità e felicità per questo Santo Natale e il Nuovo Anno.
Molti di noi prenderanno qualche giorno di riposo nelle prossime settimane da trascorrere con la famiglia, amici e parenti per rilassarsi e ricaricarsi. Anch’io ovviamente trascorrerò le vacanze con la mia famiglia, i miei figli e amici.
Il periodo delle vacanze è spesso un periodo di riflessione, e per me è incredibile pensare a quanto è successo nel periodo della mia Presidenza di Debra Italia. Voglio che sappiate che ritengo di essere molto fortunata ad evere la possibilità di lavorare e interagire con bellissime persone. I bambini e le loro famiglie per primi, le mamme e molti malati con i quali spesso ho dei bei dialoghi di persona, telefonici, o attraverso i social. I meravigliosi volontari che ci sostengono. Il Comitato Direttivo di Debra Italia. Quei medici che hanno a cuore il bene dei nostri figli e collaborano con noi. Sono orgogliosa dei risultati che abbiamo raggiunto quest’anno, grazie anche al lavoro del team che ho voluto creare con persone con diverse competenze che ci aiutano su diversi aspetti.
Le associazioni di rapparesentanza dei malati si stanno evolvendo, con l’evolversi della società e l’acquisizione di diritti che vengono sanciti anche a livello Internazionale. Noi abbiamo raggiunto una enorme maturazione e competenza nell’ambito dell’EB. Soprattutto abbiamo una grande consapevolezza di quello che siamo, dei nostri diritti e di ciò che vogliamo ottenere: ovvero dei trattamenti subito e la cura dell’EB al più presto. Questa consapevolezza è il faro che guida e deve guidare ogni mia e vostra azione e rende molto semplice anche comprendere chi veramente lavora al nostro fianco per aiutarci a raggiungere questo risultato. E’ per questo motivo che quest’anno è nato il progetto della Fondazione REB: un’ente che avrà come scopo solo ed esclusivamente la Ricerca Scientifica e la Sperimentazione sull’EB. Mi è già costato tantissima fatica e tempo (e continua e continuerà a impegnarmi moltissimo) sopratutto con i medici che hanno accettato di fare parte del Comitato Scientifico. Ma questo è un lavoro del quale beneficeranno i malati perchè al centro ha veramente gli interessi dei bambini farfalla di qualsicasi età. Anche degli adulti. Vi incito perciò a collaborare con gli istutiti e i medici che hanno già aderito al progetto, a Milano e a Bari, e chiedere informazioni, per fare in modo che l’obiettivo dei trattamenti sull’EB venga raggiunto al più presto. Su questo tema tornerò con più informazioni nel corso dei prossimi mesi, sperando che ancora più Istituti di cura interessati al bene dei nostri figli aderiscano e accettino di collaborare uniti a noi e agli altri professionisti contro l’EB. Come già molti di voi sanno, sto organizzando con i medici anche un evento scientifico e di aggiornamento dedicato alle famiglie, dove ci sarà anche l’occasione di riunirci tutti insieme, sul quale darò presto maggiori dettagli.
Questo perido dell’anno è anche quello in cui si spende di più per i regali. In questo Natale, sollecitate anche le persone attorno a voi a donare a favore dei bambini farfalla che a Babbo Natale non chiedono regali, ma una cura.
Guardando avanti, spero che tutti voi condividiate il mio ottimismo su tutto quello che potremo fare insieme nel 2018 e oltre. Spero di incontrare ancora molti di voi di persona nel nuovo anno e di poter lavorare insieme per fare diventare il 2018 un grande anno per la ricerca sull’EB.

Tanti Auguri di un sereno Natale e felice 2018
Cinzia

 

CONFERENZA STAMPA DEBRA ITALIA ONLUS. LANCIO DEL FLASH MOB SABATO 16 DICEMBRE 2017 A MILANO PER I BAMBINI FARFALLA

Dopo la presentazione fatta dalla Presidentessa di Debra Italia Cinzia Pilo della Fondazione REB Onlus (Fondazione per il Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa), la seconda parte della Conferenza Stampa di Debra Italia Onlus che si è tenuta oggi 11 dicembre 2017 in Banca Prossima, ha lanciato il Flash Mob itinerante nelle piazze e nelle strade del centro di Milano.

Il Flash Mob si terrà il prossimo Sabato 16 Dicembre 2017 e sarà realizzato a favore delle attività di Debra Italia Onuls, a sostegno dei Bambini Farfalla, e della “neonata” Fondazione REB Onlus, la Fondazione per il Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa

Musica, canti e balli di Natale coinvolgeranno il pubblico di Milano in un crescendo di emozioni per divulgare la conoscenza e la sensibilizzazione sull’Epidermolisi Bollosa, per i Bambini farfalla.

Ecco gli appuntamenti per partecipare al Flash Mob del 16 dicembre a Milano:
– Ore 15,00 – Piazza della Scala (davanti al Palazzo del Comune di Milano)
– Ore 15:30 – Piazza Duomo (tra Galleria Vittorio Emanuele e il Duomo)
– Ore 16:00 – Corso Vittorio Emanuele (nel tratto verso Piazza San Babila)
– Ore 16:45 – Piazza Gae Aulenti (tra la grande fontana e i mercatini di Natale).

Nel cast Silvia Colombini, Soprano d’Arti e testimonial di Debra Italia Onlus con un sorpresa coreografica e lirica di Natale; Valentina Marmorato, con il suo corpo di ballo, hula dance, e Stanley Pagani, ballerino e performer dell’agenzia show and entertainment ElementZ.

Dice Mauro Panigo, moderatore della conferenza stampa che guiderà con Silvia Colombini il flash mob: “Pensiamo che il flash mob sia un gesto di matrice sociale e culturale oltre che umanitario. Un evento tangibile e vibrante per sensibilizzare tutti nella ricerca contro la Epidermolisi Bollosa e per informare le persone -che saranno indaffarate con le spese natalizie-, che ci sono tanti Bambini e Ragazzi Farfalla che hanno necessità di ricevere cure quotidiane perché afflitti da questa terribile malattia rara e grave, ancora senza cura, e le cui conseguenze e manifestazioni sociali, spesso lasciano purtroppo loro e le loro famiglie, soli a se stessi”.

Aggiunge Silvia Colobini, la soprano internazionale, tra i protagonisti del flash mob: “Aiutare i bambini affetti di Epidermolisi Bollosa anche per mezzo dell’arte, è un dovere civico e morale. Ogni Bambino Farfalla è figlio di tutti noi”.

Debra Italia Onlus
Banca Prossima, Milano 11.12.2017

https://youtu.be/OuWj1SlcRhg

Il Video “Senza Difese” sull’EB viene trasmesso dalle principali emittenti televisive Italiane

Il Video “Senza Difese” sull’EB di Debra Italia Onlus viene trasmesso dalle principali emittenti televisive Italiane

Debra Italia Onlus ha lanciato la campagna di sensibilizzazione sull’EB “Senza Difese” con un video diretto da Emilio Scoti e Tommaso Feraboli, che ha ottenuto il prestigioso patrocinio di Fondazione Pubblicità Progresso. Abbiamo chiesto ai due registi e alla presidente di Debra Italia di parlarci del progetto.

Nel video vediamo le immagini di una bambina indifesa sotto la pioggia. “E’ una metafora forte”, spiega il regista Tommaso Feraboli, “che richiama la condizione psicologica di chi non può nemmeno sperare in un aiuto, semplicemente perché nessuno sa che esisti. Essendo l’EB sconosciuta ai più – gli americani la chiamano la peggior malattia di cui avete mai sentito parlare -, abbiamo voluto creare un interesse “orizzontale” attraverso passaggi anche in TV, non solo su internet, senza descriverne gli aspetti più impressionanti. Un video più crudo non sarebbe mai stato trasmesso nelle TV Italiane e avrebbe inoltre avuto bisogno di spiegazioni più dettagliate di quanto non si potesse fare nei 30 secondi di uno spot”.

“L’idea del progetto” spiega Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia Onlus, “E’ nata da una conversazione con Emilio Scoti che oltre ad essere co-regista del video, è zio di una splendida Bambina Farfalla che conosco dalla nascita. Emilio è rimasto colpito dalle attività che porto avanti e dalla nostra associazione e ha manifestato il desiderio di mettere a disposizione le sue competenze per sostenere i progetti di ricerca e cura della malattia. Così gli ho proposto di realizzare uno spot televisivo e lui ha accettato con entusiasmo. Sono veramente lieta che Fondazione Pubblicità Progresso abbia patrocinato la nostra campagna perché questo è un video straordinario, il primo spot sull’EB in Italia, che stiamo presentando ora alle principali emittenti televisive”

Emilio Scoti ci parla del profondo impatto che ha avuto sulla sua famiglia la nascita di Bianca, la seconda figlia di suo fratello. “Lo sbalordimento iniziale, dato soprattutto dal fatto che nessuno di noi conosceva la malattia, è stato presto superato dal grande impegno economico e soprattutto personale che i genitori si sono trovati ad affrontare. Con il tempo, però, la personalità della bimba è venuta sempre più fuori, mettendo comunque in secondo piano i problemi di gestione della malattia, che rimangono gravosissimi, specie sul nucleo famigliare. Avere i mezzi per affrontare le cure costose è certamente fondamentale, ma non elimina la necessità di avere intorno tante persone, che danno affetto, cura, attenzione. Queste sono le vere soluzioni, per adesso, per contrastare l’emarginazione dei malati. La frequentazione quotidiana con tanti parenti ed amici di ogni età dà a mia nipote certamente più di quanto non possa avere da chi la cura per professione. Debra Italia Onlus nell’ultimo anno ha avuto uno sbalorditivo miglioramento nella lotta contro l’EB, sta sviluppando risorse per dare voce alle necessità  di vita quotidiana dei bambini farfalla, oltre alla fondamentale spinta propulsiva della ricerca scientifica, fondamentale per un futuro migliore. Io volevo fare parte di questo team”.

I due registi sono riusciti ad entusiasmare e a coinvolgere nel progetto diverse collaborazioni di rilievo. “Abbiamo ricevuto collaborazione sul testo da parte dell’agenzia che cura la comunicazione di Debra Italia”, spiega Emilio, “Nonché lavoro gratuito dallo studio di postproduzione UVC e dal service Moovie.it. Coinvolgere altri professionisti è stata un’esperienza davvero gratificante, specialmente per la calorosa e incondizionata risposta che abbiamo ricevuto”. “Molti si sono prestati senza esitazioni a darci aiuto”, aggiunge Tommaso, “ed è stato molto gratificante. È molto importante credere di poter veramente cambiare qualcosa e conoscere a fondo il problema di cui ci si occupa, anche se a volte può essere doloroso e difficile. La drammaticità del video crea una curiosità nello spettatore, a seguito della quale ci auguriamo approfondisca e dia sostegno a Debra Italia”. 

Fondazione Pubblicità Progresso patrocina le campagne che per contenuti e modalità di trattamento sono ritenute meritevoli e coerenti con la missione della Fondazione. Le campagne patrocinate sono dunque l’espressione di un costante impegno per la diffusione della comunicazione sociale di qualità (Fonte: www.pubblicitaprogresso.org).

Il video, che verrà ora presentato alle principali emittenti televisive, può essere visto qui

 

Messaggio da Debra Italia sull’assemblea dei Soci del 2 Aprile 2017

L’assemblea dei soci del 2 Aprile ha visto la costruttiva partecipazione dei soci di Debra Italia, che desideriamo ringraziare per la loro presenza e per il sostegno che hanno dimostrato alla discussione e all’approvazione di delibere importanti per l’associazione e per la Ricerca sull’EB.
Nel corso della riunione abbiamo inoltre conosciuto la Responsabile Scientifica di Debra Italia, la dottoressa Francesca Sofia, che forte di una decennale esperienza in Telethon, sta lavorando con la nostra Presidente e con tutti noi per realizzare progetti scientifici a partire da bisogni e obiettivi condivisi con i malati, con un focus sulla centralità dei pazienti.
Ringraziamo inoltre la Sig.ra Valvassori, già Presidente di un’altra associazione di malati rari, per la sua testimonianza sul percorso che, grazie alla collaborazione dei pazienti, ha portato all’individuazione del gene della malattia e alla scoperta dei trattamenti di cura della loro malattia. Un bell’esempio a cui ispirarsi.

Convocazione Assemblea Soci Domenica 2 Aprile 2017, Milano

Gentili Soci,

vi comunichiamo la convocazione dell’Assemblea Generale Ordinaria, per l’approvazione del bilancio di Debra Italia Onlus, in programma domenica 2 aprile 2017, presso l’Aula Magna della Clinica Mangiagalli, Via Commenda 12, Milano, con il seguente ODG:

1) approvazione bilancio consuntivo 2016 e relazione dell’attività svolta

2) approvazione bilancio preventivo 2017 e relazione delle attività future

3) aggiornamento sul Registro EB ed approvazione costituzione di nuova Fondazione del Registro EB

4) varie ed eventuali.

Ciascun Socio potrà farsi rappresentare da altro Socio con delega da conferire mediante la compilazione del modulo e sottoscrizione autografa dello stesso, da consegnare in originale, insieme a copia del documento di identità, dal delegato quando interviene all’assemblea, e anticipato al seguente indirizzo email: info@debraitalia.com.

Per informazioni potete contattarci al 331 60 85 065 (dal lunedì al venerdì h. 9.00/13.00).

 

 

Lettera a Debra Italia Onlus dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin

Ecco la Lettera del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ricevuta in occasione del Concerto per Debra Italia Fragile Forte Farfalla del 16 Marzo a Milano:

Lettera Ministro pag.1

Lettera Ministro pag.2