Sportello Legale OMAR – Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare Malattie rare, stop agli extra LEA. I pazienti potrebbero subire discriminazioni

Sportello Legale OMAR: ” I pazienti potrebbero subire discriminazione

Tutti gli eventi in Italia per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Eventi: Giornata Mondiale delle malattie rare 2019

 

CANCELLATO: Venerdì 21 SETTEMBRE 2018- NUOVA DATA A BREVE!

A favore dei bambini farfalla, un concerto lirico con

la Soprano Silvia Colombini accompagnata

dal suo pianista Francesco Marani

presso l’Istituto Marymount di Roma 

Vi aspettiamo numerosi!

Per info e prenotazione: info@debraitalia.com 

Concerto con il Maestro Roberto Capello

Vi aspettiamo il 11 aprile alle ore 20.45 in via Lanzone 13.

Concerto al pianoforte con il Maestro Roberto Capello.

Il ricavato del concerto sarà destinato all’Associazione Debra Italia Onlus.

Per info: 331 60 85 065.

Assemblea dei soci il 24 Marzo 2018

Comunichiamo la convocazione dell’Assemblea Generale di Debra Italia Onlus in programma il giorno 24 Marzo 2018, presso l’aula Magna Clinica Mangiagalli, via della Commenda 12, 20122 Milano.

Ciascun socio potrà farsi rappresentare da altro socio con delega da conferire mediante compilazione del formato allegato e sottoscrizione autografa dello stesso che dovrà essere trasmesso unitamente a copia del documento d’identità in corso di validità ai seguenti indirizzo email: info@debraitalia.com e presidente.debraitalia@gmail.com entro il 16 Marzo 2018.

Messaggio di fine anno della Presidentessa di Debra Italia

Messaggio di fine anno della Presidentessa di Debra Italia

21 Dicembre 2017

Care farfalle, soci di Debra e amici,
voglio augurare a voi e alle vostre famiglie tanta serenità e felicità per questo Santo Natale e il Nuovo Anno.
Molti di noi prenderanno qualche giorno di riposo nelle prossime settimane da trascorrere con la famiglia, amici e parenti per rilassarsi e ricaricarsi. Anch’io ovviamente trascorrerò le vacanze con la mia famiglia, i miei figli e amici.
Il periodo delle vacanze è spesso un periodo di riflessione, e per me è incredibile pensare a quanto è successo nel periodo della mia Presidenza di Debra Italia. Voglio che sappiate che ritengo di essere molto fortunata ad evere la possibilità di lavorare e interagire con bellissime persone. I bambini e le loro famiglie per primi, le mamme e molti malati con i quali spesso ho dei bei dialoghi di persona, telefonici, o attraverso i social. I meravigliosi volontari che ci sostengono. Il Comitato Direttivo di Debra Italia. Quei medici che hanno a cuore il bene dei nostri figli e collaborano con noi. Sono orgogliosa dei risultati che abbiamo raggiunto quest’anno, grazie anche al lavoro del team che ho voluto creare con persone con diverse competenze che ci aiutano su diversi aspetti.
Le associazioni di rapparesentanza dei malati si stanno evolvendo, con l’evolversi della società e l’acquisizione di diritti che vengono sanciti anche a livello Internazionale. Noi abbiamo raggiunto una enorme maturazione e competenza nell’ambito dell’EB. Soprattutto abbiamo una grande consapevolezza di quello che siamo, dei nostri diritti e di ciò che vogliamo ottenere: ovvero dei trattamenti subito e la cura dell’EB al più presto. Questa consapevolezza è il faro che guida e deve guidare ogni mia e vostra azione e rende molto semplice anche comprendere chi veramente lavora al nostro fianco per aiutarci a raggiungere questo risultato. E’ per questo motivo che quest’anno è nato il progetto della Fondazione REB: un’ente che avrà come scopo solo ed esclusivamente la Ricerca Scientifica e la Sperimentazione sull’EB. Mi è già costato tantissima fatica e tempo (e continua e continuerà a impegnarmi moltissimo) sopratutto con i medici che hanno accettato di fare parte del Comitato Scientifico. Ma questo è un lavoro del quale beneficeranno i malati perchè al centro ha veramente gli interessi dei bambini farfalla di qualsicasi età. Anche degli adulti. Vi incito perciò a collaborare con gli istutiti e i medici che hanno già aderito al progetto, a Milano e a Bari, e chiedere informazioni, per fare in modo che l’obiettivo dei trattamenti sull’EB venga raggiunto al più presto. Su questo tema tornerò con più informazioni nel corso dei prossimi mesi, sperando che ancora più Istituti di cura interessati al bene dei nostri figli aderiscano e accettino di collaborare uniti a noi e agli altri professionisti contro l’EB. Come già molti di voi sanno, sto organizzando con i medici anche un evento scientifico e di aggiornamento dedicato alle famiglie, dove ci sarà anche l’occasione di riunirci tutti insieme, sul quale darò presto maggiori dettagli.
Questo perido dell’anno è anche quello in cui si spende di più per i regali. In questo Natale, sollecitate anche le persone attorno a voi a donare a favore dei bambini farfalla che a Babbo Natale non chiedono regali, ma una cura.
Guardando avanti, spero che tutti voi condividiate il mio ottimismo su tutto quello che potremo fare insieme nel 2018 e oltre. Spero di incontrare ancora molti di voi di persona nel nuovo anno e di poter lavorare insieme per fare diventare il 2018 un grande anno per la ricerca sull’EB.

Tanti Auguri di un sereno Natale e felice 2018
Cinzia