Assemblea Soci 2 Aprile 2017

L’assemblea dei soci del 2 Aprile ha visto la costruttiva partecipazione dei soci di Debra Italia, che desideriamo ringraziare per la loro presenza e per il sostegno che hanno dimostrato alla discussione e all’approvazione di delibere importanti per l’associazione e per la Ricerca sull’EB.
Nel corso della riunione abbiamo inoltre conosciuto la Responsabile Scientifica di Debra Italia, la dottoressa Francesca Sofia, che forte di una decennale esperienza in Telethon, sta lavorando con la nostra Presidente e con tutti noi per realizzare progetti scientifici a partire da bisogni e obiettivi condivisi con i malati, con un focus sulla centralità dei pazienti.
Ringraziamo inoltre la Sig.ra Valvassori, già Presidente di un’altra associazione di malati rari, per la sua testimonianza sul percorso che, grazie alla collaborazione dei pazienti, ha portato all’individuazione del gene della malattia e alla scoperta dei trattamenti di cura della loro malattia. Un bell’esempio a cui ispirarsi.